Le 10 mai à Tbilissi, une marche de soutien aux enfants atteints du syndrome de dystrophie musculaire de Duchen. Photo/ Radio Tavisupleba
Quand l’église orthodoxe et le gouvernement organisent de somptueuses manifestations pour la Journée de la pureté de la famille, des enfants atteints d’une pathologie génétique meurent faute des moyens nécessaires pour financer des traitements.
Par Léla Lashkhii
Le 17 mai, en Géorgie, n’est plus depuis longtemps une simple date du calendrier. En 2014, l’église orthodoxe a décidé de la choisir ce jour, traditionnel Journée mondiale de lutte contre l’homophobie et la transphobie, pour en faire la Journée de la pureté familiale. En 2024, au plus fort des manifestations pro Europe de la jeunesse, le gouvernement institué le 17 mai comme Jour du caractère sacré de la famille et du respect des parents et l’a rendu férié.
Pendant que la foule défile à l’appel de l’église et du gouvernement, des enfants atteints de la dystrophie musculaire de Duchenne attendent dans leurs fauteuils roulants. Des enfants que les déclarations politiques n’intéressent pas, pas plus que les campagnes de haine ou les mises en scène pseudo-patriotiques. Ils veulent simplement vivre.
La maladie de Duchenne est l’une des pathologies génétiques les plus lourdes qui soient. Un diagnostic implacable et progressif, qui détruit lentement les muscles, l’autonomie, le mouvement, puis la vie elle-même.
La médecine moderne dispose désormais de traitements capables de ralentir l’évolution de la maladie et d’offrir à ces enfants une chance supplémentaire. Ce n’est ni une fiction scientifique, ni une promesse abstraite. C’est une réalité concrète, déjà accessible dans de nombreux pays.
Mais en Géorgie, L’État se tait. Alors que des millions sont engloutis dans des cérémonies officielles, des banquets gouvernementaux, des défilés grandiloquents et l’exploitation politique de la ferveur religieuse, il affirme ne pas disposer des moyens nécessaires pour financer des traitements vitaux pour ces enfants.
Les parents de ces enfants campent depuis des semaines devant les institutions de l’État. Ils ne demandent ni privilège, ni confort. Ils réclament le droit de sauver leurs enfants. Les autorités géorgiennes ont choisi. Elles ont choisi non pas la vie, mais la mise en scène.
Le pouvoir a besoin d’un ennemi permanent pour détourner l’attention des véritables urgences. Quand un pays s’enfonce dans la pauvreté, l’injustice, l’effondrement du système de santé et la dégradation de l’éducation, quand des enfants meurent faute de médicaments, il devient indispensable de créer un champ de bataille émotionnel où les citoyens cessent de combattre le système pour se retourner les uns contre les autres.
Le 10 mai à Tbilissi, une marche de soutien aux enfants atteints du syndrome de dystrophie musculaire de Duchen. Photo/Radio Tavisupleba
Dans ce dispositif, une partie de l’Église joue un rôle central. Une institution qui, depuis longtemps déjà, a quitté le seul espace spirituel pour devenir un acteur d’influence politique. Une foi qui devrait porter l’amour, la compassion et la miséricorde se retrouve instrumentalisée pour produire la peur, la soumission et la haine collective.
Le nouveau patriarche est allé encore plus loin. Ces derniers jours, il a publiquement évoqué l’interdiction de l’avortement et jeté l’anathème sur toutes les familles où une femme a eu recours à une interruption de grossesse. Dans un État laïque, une telle déclaration aurait provoqué un débat national sur les limites du pouvoir religieux et l’ingérence du clergé dans la vie intime des citoyens. En Géorgie, elle a été accueillie par les applaudissements d’une partie de la société.
C’est précisément là que la manipulation religieuse atteint son point de bascule : lorsque la foi cesse d’être une affaire de conscience pour devenir un outil de contrôle collectif, lorsque la culpabilité et la condamnation morale remplacent la réflexion et la liberté individuelle.
Voilà pourquoi le contraste offert chaque 17 mai est d’une obscénité presque irréelle. D’un côté, des foules avançant avec des croix et des icônes. De l’autre, à quelques mètres seulement, des parents tenant des pancartes sur lesquelles on peut lire : « Aidez-nous à vivre. »
Cette journée est devenue un miroir politique dans lequel le pays contemple son propre visage, avant de détourner presque aussitôt le regard. Aujourd’hui, le spectacle le plus terrifiant en Géorgie ne réside ni dans les drapeaux, ni dans les slogans, ni dans le vacarme des foules. Le plus terrifiant, ce sont ces enfants qui perdent lentement la vie sous les yeux de l’État, tandis que leurs parents n’ont plus ni patience, ni force, ni temps. Seulement le désespoir. Et un pouvoir qui a fini par faire de l’apparence une valeur supérieure à la vie humaine.
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